Les 184 membres tirés au sort ont remis leurs conclusions au président de la République le 3 avril. Dans leur rapport, ils appellent à repenser le cadre d’accompagnement de la fin de vie et se positionnent en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir. Décryptage.
TROIS MOIS DE DÉBATS
Tout commence en septembre 2022. Emmanuel Macron annonce le lancement d’une Convention citoyenne sur la fin de vie, dont le pilotage est confié au Conseil économique, social et environnemental (CESE).
184 citoyennes et citoyens sont tirés au sort. Leur mission ? Répondre à la question posée par la Première ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».
Entre décembre 2022 et avril 2023, 27 jours de discussions, de délibérations et de débats sont nécessaires avant de voter des propositions. Pour les aiguiller, des experts juridiques, médicaux, religieux et philosophiques les rencontrent. Finalement, les citoyens s’accordent sur un même constat : le cadre légal existant n’est pas adapté.
UN CADRE JUGÉ INSUFFISANT
Le rapport souligne une inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie ainsi qu’une absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations, « notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires ». Les citoyens recommandent de soutenir une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives.
Ils préconisent de développer l’accompagnement à domicile, de garantir les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif ou encore d’intensifier « les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes ». Des propositions fortes qui invitent les pouvoirs publics à réagir.
UNE MAJORITÉ EN FAVEUR DE L’AIDE ACTIVE À MOURIR
Ils sont 75,6 % à s’être positionnés en faveur d’une ouverture de l’aide active à mourir. Il s’agit, selon eux, de la modalité la plus adaptée. Ils pointent du doigt les insuffisances de la loi Claeys-Leonetti de 2016 et notamment les limites de la sédation profonde et continue.
En ce qui concerne le suicide assisté et l’euthanasie, la Convention juge nécessaire de laisser libre choix entre les deux options. Selon eux, une seule solution ne répondrait pas à l’ensemble des situations rencontrées. Les personnes tirées au sort ont achevé les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie.
Ils insistent sur le fait que la volonté du patient doit être respectée en prenant en compte sa capacité de discernement. Elle doit être exprimée directement ou indirectement par une personne de confiance. Sur la question de l’âge, les débats n’ont pas permis de trancher. À propos de la condition médicale des patients, les critères d’incurabilité, de souffrance réfractaire et de souffrance physique sont jugés prioritaires.
La question du pronostic vital engagé est également évoquée. Si la majorité de la Convention s’est prononcée pour l’aide active à mourir, environ un quart des citoyens s’est prononcé contre. Pour eux, il faut d’abord privilégier « une pleine et entière application du cadre actuel ». Ils mettent en avant la méconnaissance et la faible application de la loi de 2016. Ils soulignent aussi les risques de dérives sur les personnes vulnérables.
UN MODÈLE DE PARCOURS D’ACCÈS
Les membres de la Convention se sont mis d’accord sur des modalités de mise en œuvre tout au long du parcours (du combattant) des patients. Le plus important : une écoute de la demande. Celle-ci devra garantir que « la volonté exprimée est libre et éclairée ». Les patients devront être accompagnés médicalement et psychologiquement et se soumettre à une évaluation de leur discernement.
Ils devront suivre la décision d’une « procédure collégiale et pluridisciplinaire. » La démarche sera encadrée par le corps médical dans un lieu choisi par la personne. Une commission de suivi et de contrôle devra également être mise en place « pour s’assurer du respect de la procédure définie ».
La Convention citoyenne ajoute que les soignants doivent pouvoir disposer d’une « clause de conscience ». Elle leur permettrait de refuser d’accomplir un acte d’assistance au suicide ou d’euthanasie.
BIENTÔT UNE LOI ?
Ces conclusions ont été présentées début avril au président de la République, qui a écouté les 146 propositions. Emmanuel Macron a confié au gouvernement la mission d’élaborer un projet de loi sur la fin de vie en France « d’ici la fin de l’été. » Il a également plaidé pour un « plan décennal national pour la prise en charge de la douleur et pour les soins palliatifs ».
Six jours après la clôture des travaux de la Convention, le ministre de la Santé, qui s’est exprimé dans le journal Le Monde, s’est dit réservé au sujet d’une loi sur l’aide active à mourir. Pour François Braun, la priorité devra aller au « renforcement de l’existant ».
Edwige Blanchon
