La fibromyalgie pourrait toucher jusqu’à 5 % de la population calédonienne soit 14 000 personnes. Pourtant, elle n’est pas prise en charge. Une association, créée l’année dernière, se mobilise pour mieux faire connaître cette maladie et changer la donne.
La fibromyalgie est une affection musculo-squelletique chronique qui touche entre 2 et 5 % de la population mondiale, soit deux millions de Français et 14 millions de personnes en Europe dont 90 % de femmes. « Si l’on prend ce pourcentage par rapport à la population calédonienne, on peut penser que 14 000 Calédoniens pourraient être atteints de cette maladie. Mais nous n’avons aucun chiffre à ce jour car aucune étude n’a été faite par les services sanitaires », explique Florence Guyen, la présidente de l’association Nouvelle-Calédonie fibromyalgie et douleurs chroniques physiques. Une association qui a été créée en octobre dernier et compte déjà 400 membres, malades ou proches.
Un syndrome très handicapant
Les causes ne sont pas connues et il n’existe pas à ce jour de traitement médicamenteux spécifique. La maladie se traduit par des douleurs diffuses et sévères dans tout le corps, des troubles cognitifs, du sommeil et de l’humeur et un état de fatigue généralisé. Elle n’entraîne pas de complications graves, mais est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. Le diagnostic est souvent difficile à poser par les médecins car ses symptômes peuvent s’apparenter à beaucoup d’autres maladies. Même si cette maladie est reconnue depuis 1992 par l’OMS (Organisation mondiale de la santé), elle ne l’est toujours pas en métropole ni en Nouvelle-Calédonie. À cet effet, l’Assemblée nationale vient de lancer la création d’une commission d’enquête (voir encadré) pour voir si la fibromyalgie peut être reconnue comme affection longue durée (ALD), statut permettant une prise en charge financière. Le vrai problème, explique Florence Guyen, « c’est la reconnaissance du handicap, qui conduit à l’invalidité et qu’on ne peut pas évaluer. Les malades se retrouvent très démunis. En Calédonie, au-delà de l’absence de prise en charge, il faut que les moyens soient adaptés. Il faut que le centre antidouleur du CHT mette à disposition plus de médecins pour avoir un rendez-vous faute de soignants ».
Une maladie qui fait polémique
Bien que les douleurs soient réelles et très pénibles, les médecins ne parviennent pas à détecter de lésion ni d’inflammation permettant d’expliquer ces symptômes. Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, à tel point que des médecins ne croyaient pas à son existence. Aujourd’hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, etc.) et génétiques soient en cause. La fibromyalgie touchant quatre fois plus les femmes, les chercheurs pensent que les hormones sexuelles influencent l’apparition de cette maladie, mais ils ne savent pas encore de quelle manière. Des événements extérieurs (traumatismes, infections) pourraient aussi être impliqués, mais au final les causes exactes demeurent toujours incertaines. « Il est donc difficile de demander à nos institutions que la fibromyalgie soit reconnue et prise en charge, mais si les autorités métropolitaines commencent à en prendre conscience, à nous maintenant d’en faire de même ici », explique Florence N’Guyen.
C’est en ce sens, que l’association Nouvelle- Calédonie Fibromyalgie est reçue jeudi 12 mai, date de la Journée mondiale de la fibromyalgie, par des membres du Congrès. Des flyers seront distribués également un peu partout et un film sera projeté ce jeudi soir à 18h30 au Petit théâtre du Mont-Dore. Plus tard, un clip qui vient d’être tourné sera diffusé sur la toile et une conférence causerie se tiendra au Méridien le 6 juin à 18h30. Florence N’Guyen rajoute : « Le but est de partager nos expériences, de parler de notre maladie et des douleurs, de se soutenir pour qu’enfin elle soit prise en charge. Vivre dans la souffrance permanente est inimaginable. Et si certains ont déjà pensé au pire, quelques-uns l’on fait. Il faut changer les choses ! »
C.S
Photo: ANCF
————————————
L’Assemblée nationale lance une enquête
La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale vient de lancer la semaine dernière, sur la proposition du député de l’Oise, Patrick Carvalho, une commission d’enquête. Composée d’une trentaine de membres, elle va se pencher sur la fibromyalgie afin de mieux en cerner les causes, qui sont encore méconnues et touchent jusqu’à deux millions de Français. Le but est de la reconnaître en tant que maladie handicapante pour une prise en charge et pour qu’enfin le système de santé réponde à la douleur et à la détresse des fibromyalgiques. La Nouvelle-Calédonie pourrait suivre ces décisions.
————————————
Une association qui bouge
L’association Nouvelle-Calédonie fibromyalgie, créée en octobre 2015, regroupe 400 membres. Elle organise des conférences, des rencontres avec les élus et les décideurs, des repas partage et des réunions à la maison des Elfes à Plum.
Tél.: 73 14 90 ou 95 79 00
