Depuis 2002, l’association se bat pour améliorer la prise en charge des malades d’Alzheimer et faire reconnaître cette maladie dégénérative encore mal comprise et acceptée. A la fin de l’année, plusieurs évènements sont prévus pour accroître la mobilisation des Calédoniens et le soutien national.
E nNouvelle-Calédonie, 2000 personnes au bas mot sont atteintes de la maladie d’Alzheimer (5 % des plus de 60 ans) et 280 diagnostics supplémentaires sont effectués chaque année par le centre hospitalier spécialisé Albert-Bousquet. Tous ces gens – hyperdépendants – leurs familles et leurs aidants peuvent compter sur la mobilisation d’une poignée de personnes, des proches de malades impliqués en particulier, mais également sur des professionnels médicaux. Grâce à eux, en quinze ans, les structures d’accueil spécialisées ont fleuri, tout comme les actions et les partenariats.
Mais il y a encore beaucoup à faire pour apporter aux malades toute l’attention et le suivi qu’ils méritent, pour mieux accompagner les proches qui restent démunis et faire en sorte de préparer l’avenir, tandis que les personnes atteintes de cette pathologie incurable sont de plus en plus nombreuses et que la population vieillit. Il faudra encore faire reconnaître cette maladie, toujours taboue, comme un véritable handicap, générer une prise de conscience localement et sensibiliser les pouvoirs publics sur un phénomène de société qui n’est pas prêt de disparaître.
Une semaine d’actions pour « un nouvel élan »
Et c’est tout le combat que mène France Alzheimer Nouvelle-Calédonie (FA-NC) qui célèbre cette année ses 15 ans d’existence. « Une étape qui marque un parcours riche en expériences, mais également l’âge de la pleine croissance », commente Pierre Déméné, le président, à l’origine de l’association créée en 2002.
Pour mesurer le chemin parcouru et « prendre un nouvel élan » FA-NC veut marquer les esprits avec plusieurs temps forts et des manifestations qui lui permettront aussi d’avoir « plus de visibilité », d’être « mieux connue, reconnue et soutenue ».
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, c’est d’abord toute une semaine de rendez-vous que proposent les différents partenaires calédoniens de l’association. Elle débutera le 14 septembre avec une action au château Hagen par la Croix-Rouge qui s’occupe de l’accueil de jour au centre Édouard-Trubert, à Montravel. Le 16, l’association Les Cerisiers Bleus II organise une grande kermesse dans sa structure de Trianon avec ateliers, animations, restauration, etc. Le 21, tous les établissements qui accueillent des malades ouvriront leurs portes au public (Azur Santé, L’Âge dore, Les Barbadines, résidence Boulari…) Enfin, le dimanche 24, le CTOS organisera une « aqua marche » sur les baies pour sensibiliser, là aussi, un plus grand nombre à ce fléau qu’est la maladie d’Alzheimer.
Visite du président de France Alzheimer
Le mois suivant, du 20 octobre au 1er novembre, l’association FA-NC recevra Joël Jaouen, président de l’Union nationale France Alzheimer, accompagné d’Yves Rimet, son adjoint. Ensemble, ils célébreront les 15 ans de l’association locale, visiteront les structures du territoire, rencontreront les autorités, partenaires et professionnels de santé. Une délégation de France Alzheimer Polynésie sera aussi sur place.
En ce qui concerne la Nouvelle-Calédonie, il s’agira pour ces représentants nationaux d’aider à la réalisation d’une étude approfondie sur la situation locale, de contribuer à la mise en œuvre d’un plan Alzheimer pour le territoire et de contribuer à la création d’un « observatoire du vieillissement et de la dépendance ». « Depuis quinze ans, FA-NC et les professionnels de terrain interpellent les pouvoirs publics et portent les attentes des personnes malades et de leurs proches afin qu’ils soient reconnus et pris en compte dans l’action publique. Or, à ce jour, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées n’ont jamais fait l’objet d’un plan de lutte, les besoins sont encore loin d’être couverts », nous dit Pierre Déméné.
Le président ajoute qu’« au-delà des chiffres alarmants », Alzheimer et les maladies apparentées sont au centre de nombreuses problématiques sociétales comme la place des personnes âgées, le rôle des aidants familiaux et de proximité, le problème des retraites… Et que les enjeux économiques, sociaux et éthiques soulevés par la maladie « sont au mieux minimisés, au pire ignorés par les pouvoirs publics ». À noter également qu’un Calédonien sur six est en longue maladie pour des pathologies cardiovasculaires et/ou diabète et cholestérol « autant de facteurs de risques majeurs de maladie d’Alzheimer ». Selon FA-NC, seul un investissement fort du gouvernement pourra apporter des réponses adaptées. Et pour y parvenir, le soutien de tous durant ces diverses actions est le bienvenu.
Parmi les évènements organisés cette année pour la Journée mondiale, une « aqua marche », sous la forme d’un parcours santé sur les baies ouvert à tous. La quasi-totalité des fonds récoltés sera reversée à France Alzheimer NC.
C.M.
