Des professionnels de santé et des parents ont décidé de créer la première association des « dys ». Si le but est d’accompagner les personnes souffrant de ces pathologies, cette structure aurait aussi vocation d’apporter des réponses et d’aiguiller les familles par ces maladies handicapantes et mal connues.
Dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dysgraphie, TDAH : près d’un enfant sur 10 et plus de 6 % de la population souffrent de troubles « dys » (voir encadré). Si en métropole ces pathologies sont expliquées et accompagnées au sein de centres référents, en Nouvelle-Calédonie, aucune structure similaire n’existe. « Sur le territoire, le pourcentage de personnes souffrant de « dys » est le même qu’ailleurs. Nous ne sommes pas épargnés, loin de là, car on sait qu’ici beaucoup d’enfants souffrent de troubles multiples. Devant la désorientation des parents, des professionnels de santé et de tous ceux qui sont confrontés directement ou indirectement à ces pathologies comme le corps enseignant, nous avons décidé de créer une association, explique Anne Missote, ergothérapeute. « Elle permettrait dans un premier temps d’expliquer ce que sont les « dys » et d’orienter les personnes touchées ou leurs familles vers le bon spécialiste en fonction de leur pathologie. Dans un second temps, nous voulons qu’il y ait des échanges sur le sujet pour faire avancer les choses. » Les statuts de cette association sont en train d’être rédigés. En feront partie des professionnels de santé mais également des parents pour qu’ils fassent partager leur quotidien et celui de leurs enfants face à ces maladies.
Les troubles « dys »
Méconnus jusqu’à ce que l’on y soit directement ou indirectement confronté, les « dys » comprennent l’ensemble des troubles de l’apprentissage et du langage. Ils sont très handicapants. Ces troubles dits cognitifs spécifiques apparaissent au cours du développement de l’enfant avant ou lors des premiers apprentissages et persistent à l’âge adulte. Ils sont la plupart du temps innés, mais peuvent aussi chez certains individus victimes d’un traumatisme crânien ou opérés et soignés pour une tumeur cérébrale présenter des troubles cognitifs spécifiques gênant la poursuite de tout apprentissage. « Les « dys » ont des répercussions sur la vie scolaire, professionnelle et sociale et peuvent provoquer un déséquilibre psychoaffectif », explique la spécialiste. Ne pas savoir lire, écrire, compter correctement, communiquer ou bouger normalement, c’est très handicapant pour notre quotidien. C’est pour cette raison que le repérage, le dépistage et le diagnostic des « dys » sont déterminants. « Souvent, c’est le milieu scolaire qui repère une difficulté du langage, de l’apprentissage ou le médecin traitant, précise Anne Missotte. Les parents, inquiets, doivent être alors rassurés et savoir vers qui se tourner pour réduire ces pathologies. Réduire car on ne guérit pas d’un « dys », on apprend à vivre avec. Il faut donc être bien aiguillé pour savoir vers quel spécialiste de santé on va se diriger pour être soigné : une orthophoniste, un neuropsychologue, une ergothérapeute, etc. C’est l’une des vocations de notre future association. »
Les catégories de « dys »
On regroupe les « dys » en six catégories. Les troubles spécifiques de l’acquisition du langage écrit sont communément appelés dyslexie et dysorthographie. Les troubles spécifiques de développement du langage oral sont appelés dysphasie. Les troubles spécifiques du développement moteur et/ou des fonctions visuo-spatiales sont les dyspraxies. Tout ce qui est numérique concerne la dyscalculie, à cela s’ajoutent les troubles spécifiques du développement des processus attentionnels et/ou des fonctions exécutives qui sont communément appelés troubles d’attention avec ou sans hyperactivité et enfin les troubles spécifiques du développement des processus mnésiques (mémoire). Autant de troubles qu’il faut connaître, expliquer par un bilan santé et des soins spécifiques, et touchent un enfant sur 10, des adolescents, des jeunes et des adultes avec des répercussions sur la vie plus ou moins incommodantes. « Il faut, par exemple, que les enseignants soient également mieux informés pour faire face à un enfant souffrant de « dys ». Il nous faut aussi des interlocuteurs au niveau institutionnel. Le but étant de mettre en place des aides et des moyens à tous les niveaux pour que ces pathologies soient prises en charge comme il se doit et faciliter la vie de tous ces patients », conclut l’ergothérapeute, à l’initiative de cette association qui devrait voir le jour courant juin.
En attendant et pour en savoir plus sur les « dys » en général, une conférence avec des spécialistes de santé et des parents d’enfants malades se déroulera le 12 mai à 18 h 30 à l’auditorium de la province Sud.
C.S.
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« Dys », combien sont-ils ?
Les chiffres varient normalement selon les études, selon les pays et selon les époques. Selon la nature des troubles et selon le degré de sévérité pris en compte, les chiffres varient de 1 à 10 %. Selon les spécialistes, en France comme ici, on parle de 6 à 8 % de troubles « dys ». On peut également dire que 4 à 5 % des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3 % sont dyspraxiques, et 2 % sont dysphasiques.
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Les différents « dys »
