La schizophrénie est une maladie qui touche 1 % de la population mondiale, quelles que soient les origines communautaires et la position sociale. Elle demeure pourtant mal connue et sa gestion au quotidien représente parfois une charge lourde à porter pour les proches. Pour leur mieux-être et celui des patients, le CHS Albert-Bousquet organise une session du programme Profamille qui a fait ses preuves à travers le monde.
Le terme schizophrénie est très fréquemment utilisé dans le langage courant, parfois comme une insulte et presque toujours sans que les personnes qui l’emploient ne sachent réellement quelle réalité cette maladie recouvre. La schizophrénie est bien une maladie et elle touche un pourcent de la population à travers le monde. La Calédonie n’y échappe évidemment pas. Cette pathologie affecte le fonctionnement du cerveau, mais pas de l’intelligence.
Elle se traduit très concrètement par des troubles du comportement. Ces troubles peuvent prendre la forme d’idées délirantes, d’hallucinations, mais aussi d’isolement social et relationnel. Selon les chiffres de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, près de 10 % des patients souffrant de schizophrénie se donnent la mort. Près d’un patient sur deux fera au moins une tentative de suicide. À noter que la consommation régulière de cannabis avant 18 ans multiplie par deux le risque de schizophrénie.
Si le public connaît mal cette maladie, c’est moins le cas du système de santé qui dispose désormais de traitements et de dispositifs d’accompagnement des patients qui permettent d’envisager « une rémission durable chez un tiers des patients ». Si l’on pense aux malades, on pense moins aux familles et aux proches qui les accompagnent au quotidien et se sentent parfois bien seuls et désarmés. Depuis 1987, il existe pourtant un programme, Profamille, imaginé par le psychiatre montréalais, Hugues Cormier. Un programme qui a connu de nombreuses évolutions et s’est répandu au fur et à mesure dans les pays et territoires francophones. Aujourd’hui, près de 70 équipes le proposent à travers la France et 80 équipes en font de même dans les pays et territoires francophones, dont la Nouvelle-Calédonie. Pour la deuxième fois, une équipe du centre hospitalier spécialisé (CHS) Albert-Bousquet va proposer une session de ce programme aux familles et aux proches de malades. Elle débutera en début d’année 2021.
Un programme pour donner des outils très concrets
L’équipe, composée d’une psychiatre et d’infirmières, prévient d’emblée : « C’est important de le rappeler, les parents ne sont pas responsables de la schizophrénie de leur enfant ». Ils la vivent, en revanche, de manière directe, comme l’attestent de nombreuses études sur leur qualité de vie et leur santé. Auprès des aidants, on intervient également sur les chances de réussite des traitements. Depuis trente ans que ce programme existe et est constamment évalué par les médecins, il a été constaté que le taux de rechute des patients est divisé par deux, deux ans après le suivi du programme.
Très concrètement, Profamille consiste en une série de 17 rencontres hebdomadaires de deux heures. Quatorze séances sont complétées par une séance à dix mois, une séance à un an et une dernière à deux ans. La première année est consacrée aux séances, la seconde à la consolidation des acquis. Pour entrer un peu dans le détail, deux séances sont réservées à la connaissance de la maladie et des traitements, quatre séances pour développer les habiletés relationnelles, cinq séances pour travailler à la gestion des émotions et notamment des sentiments de culpabilité, d’anxiété, mais aussi pour développer des attentes réalistes. Les deux séances suivantes ont pour objectif de déployer les ressources nécessaires pour développer un réseau de soutien. L’idée est ensuite de consolider les apprentissages.
Si le programme comporte une partie théorique, il consiste essentiellement à apporter des outils bien concrets et pratiques aux personnes. Il est question de mieux comprendre le fonctionnement des malades et du système de soins, mais aussi de s’entraîner pour apprendre à mieux réagir réagir face à des situations difficiles.
Si le programme a fait ses preuves, il demande toutefois un fort engagement de la part des participants, notamment en raison de la disponibilité nécessaire pour suivre le programme. Et les infirmières tiennent à prévenir les candidats, il ne s’agit pas d’un groupe de parole pour supporter psychologiquement les familles, mais bien d’un programme de formation. L’équipe est ouverte à toutes les interrogations. Il est possible d’échanger par téléphone (au 80 45 82 pour joindre les infirmières Patricia Hoarau et Maryline Mel), de prendre rendez-vous ou encore d’écrire par courriel (rehabilitation.ide@chs.nc).
Demandez le programme
Profamille n’est pas le seul programme mis en place pour accompagner les schizophrènes et leurs familles et aussi d’autres malades. En plus de Profamille qui est très complet et donc assez « lourd », les équipes du CHS proposent le programme Schiz’dit, programme calédonien initié en 2013, qui comprend seulement sept séances de deux heures et permet d’aborder les questions autour de la maladie, des traitements ou encore des causes. À noter que les proches de personnes atteintes de bipolarité peuvent également suivre les programmes proposés pour la schizophrénie.
M.D.
