[DOSSIER] Leur parcours de combattantes

Elles connaissent des douleurs « innommables » durant les règles. L’incapacité à se rendre au travail mais aussi les difficultés à avoir un bébé. Trois femmes racontent leurs années de souffrance et d’ignorance face à cette maladie très handicapante.

Trois femmes. Ni cinglées, ni « douillettes », ni en train de jouer la comédie pour se faire remarquer. Aurélie, Angélita et Emma* sont en vérité très courageuses. Elles ont vécu l’enfer durant des années et peuvent aujourd’hui mettre un nom sur leur calvaire : l’endométriose. Un mal resté trop longtemps invisible qui a affecté leur vie personnelle mais aussi professionnelle. Emma a découvert qu’elle en souffrait il y a deux ans, à l’âge de 34 ans. Une endométriose « qui lui gâche la vie ». Avant le diagnostic, elle n’en avait jamais entendu parler. Elle a vécu cette nouvelle comme un soulagement et a compris tout ce qu’elle avait pu vivre jusqu’à présent. « Non je n’étais pas folle, ni une petite nature. Et j’ai aussi ressenti de la colère. »

« ON NE DÉRANGE PAS LE MÉDECIN POUR ÇA »

Entre l’âge de 20 et 25 ans, les douleurs durant ses règles sont très intenses. Impossible pour la jeune femme de travailler dans ces moments-là. Les médecins lui prescrivent des anti-douleurs « qui ne fonctionnent pas vraiment ». Emma a cette désagréable impression de déranger les médecins qui sont très occupés avec des patients aux problèmes qu’elle juge plus importants que les siens. « Les médecins avaient une charge de travail importante à cause des difficultés de recrutement dans les îles », explique-t-elle.

Lors d’une crise particulièrement sévère, la jeune femme fait un malaise à cause de la douleur. Son mari appelle le dispensaire. « Le médecin lui a répondu : elle a ses règles, on ne dérange pas le médecin pour ça ». À partir de ce jour, Emma décide de ne plus en parler. Même lorsqu’elle n’est pas bien, elle se rend au travail, se retrouve parfois « au sol, pliée » et attend d’être au plus mal pour partir.

Entre 25 et 30 ans, elle tente d’avoir un enfant avec son mari. Les années passent. Sans succès. Son gynécologue à qui elle n’avait pas parlé de ses symptômes ou très peu par « honte », lui prescrit des examens pour l’infertilité. Il découvre l’endométriose lors d’une cœlioscopie, une technique chirurgicale qui permet d’opérer à l’intérieur du ventre. Les zones atteintes sont alors traitées. « Depuis, les douleurs sont supportables. » Emma regrette que ce diagnostic n’ait pas pu être réalisé plus tôt. « Si j’avais su avant, si je ne m’étais pas sentie si peu prise en compte, alors j’aurais pu avoir un accompagnement plus tôt pour avoir un enfant. »

DEVENIR MAMAN

Entre les listes d’attente, la crise sanitaire, le manque de médecins et la longueur des examens, elle n’a pu avoir accès à la PMA que cette année. Une histoire qui fait écho à celle d’Aurélie dans son combat pour devenir maman. Après maints essais pour avoir un bébé et une tentative d’insémination ratée, un gynécologue finit par lui diagnostiquer la maladie. « L’endométriose a mis un nom sur mon infertilité et m’a permis de comprendre que le problème n’était pas psychologique. Je ne comprenais pas pourquoi je ne tombais pas enceinte. Tout le monde me disait de ne pas y penser. C’était un crève-cœur, je n’imaginais pas ma vie sans enfant. » Aurélie a finalement eu son fils après avoir été opérée d’une cœlioscopie puis sa fille quelques temps après. Quatorze ans plus tard, la quadragénaire a décidé de se faire enlever l’utérus. « Je n’en pouvais plus d’avoir des règles très douloureuses, hémorragiques. Depuis, je revis. »

Pour Angélita Tahiata, l’accès à la maternité n’a pas non plus été un long fleuve tranquille. Si son premier enfant est venu au monde sans trop de difficulté, ce n’est que quatre ans plus tard, quand ils décident avec son mari d’avoir un autre bébé, que les choses se compliquent. Ils consultent au bout de deux ans et subissent de nombreux examens. « Psychologiquement, c’était très dur d’admettre qu’il y avait un problème. » Les résultats tombent : aucun problème. Angélita et son mari se tournent vers la PMA. La première fécondation in vitro ne fonctionne pas. Angélita voit un autre gynécologue qui lui parle tout de suite d’endométriose et lui prévoit une cœlioscopie. Elle peut enfin désigner un coupable pour ses douleurs « innommables » à chaque retour de règles, son « mal de dos » et son « extrême fatigue. »

À la suite de cette opération, elle subit trois autres fécondations in vitro qui échouent toutes. « Pendant huit ans, ça a été très dur. Au point qu’un jour j’ai renoncé ». Marre d’entendre « estime toi heureuse, tu en as déjà un », « tu peux adopter », « c’est dans la tête », Angélita et son mari partent en voyage. Puis en juillet 2016, miracle. Elle tombe enceinte. « Le bonheur total revient dans notre famille. » Elle accouche de son deuxième fils à 41 ans et retombe enceinte en 2020. Maintenant que ses enfants sont à ses côtés, Angélita arrive à partager son histoire. Depuis qu’elle a mis sa fille au monde, elle a peur pour elle et « ses futures souffrances ». C’est pour elle qu’elle témoigne. Pour faire avancer le sujet. En espérant que les mentalités auront évolué lorsque sa fille sera en âge de lire ce papier.

Edwige Blanchon

*Le prénom a été modifié.

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