Samedi 2 avril sera la Journée mondiale de l’autisme. L’association Moi je ted en profitera pour informer le public sur cette pathologie qui touche plus d’un enfant sur 100 sur le territoire. L’occasion de faire un point sur les structures qui accueillent les personnes touchées par l’autisme.
En 2012, le Gouvernement donnait à l’autisme le label de Grande Cause nationale et en faisait un problème de santé publique. Mais là où un enfant sur 150 naît autiste, 80 % de ces derniers ne sont pas scolarisés, alors qu’ils pourraient trouver leur place en milieu dit « ordinaire ». En Nouvelle-Calédonie, depuis 2009, la province Sud et le territoire ont mis les bouchées doubles pour prendre en charge cette souffrance en créant l’Isa (Institut spécialisé autisme). Cette structure, basée à Robinson, existe depuis maintenant deux ans. Elle est composée d’un établissement thérapeutique éducatif et spécialisé qui peut accueillir 25 enfants et jeunes adultes à temps plein, de 2 à 20 ans, avec un maximum de 50 usagers en file active.
L’Isa propose également un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile de dix places, ouvert aux enfants en situation de scolarité (Sessad), et un lieu de séjour temporaire (LST) de cinq places simultanées, dont la vocation est de proposer des séjours de répit aux familles. Enfin, un pôle parentalité chargé d’un suivi et d’un soutien thérapeutique des familles et des parents concernés est proposé par l’institut. « Il existe plusieurs méthodes, basées notamment sur une approche comportementale ou visuelle, pour la prise en charge des enfants atteints des troubles envahissants du développement ( TED). Nous avons choisi de ne pas nous enfermer dans une méthode mais de les intégrer toutes et de proposer une prise en charge personnalisée qui s’adapte aux besoins et au développement de chaque patient en concertation avec les parents », explique le directeur de l’Isa, Philippe Péchaubès.
Deux associations réactives
Suite à l’ouverture de l’institut, l’association Moi je ted, qui existe depuis 2010 et regroupe des familles touchées par l’autisme et les troubles du comportement, s’est recentrée sur la formation des professionnels, enseignants, éducateurs, psychologues scolaires, orthophonistes, médecins, auxiliaires de vie et parents qui le souhaitent. « Nous informons également le public sur l’autisme lors d’opérations spéciales comme ce samedi, Journée internationale de l’autisme, où nous serons présents pour collecter des dons au marché de Nouméa et devant certaines grandes surfaces », précise Laurence Kerdoncuff, la présidente de l’association.
Une autre association, Autism’Espoir NC, existe depuis 2003. Sa mission principale est d’apporter de l’aide et du soutien aux enfants, adolescents et adultes porteurs d’autisme ainsi qu’à leurs familles. Autism’Espoir NC fait partie du réseau national d’Autisme France et est membre fondateur du Collectif-handicaps. Aujourd’hui, l’association gère un centre de loisirs, « Les bulles s’éclatent », pendant les vacances scolaires. Situé à Magenta, à l’école les Pensées, il accueille dix enfants « ordinaires » et dix enfants présentant des troubles du comportement ou des troubles autistiques. Différentes activités sont au programme suivant la saison allant des sports de plage aux sorties au parc forestier, poney, danse et autres activités culinaires.
C.S.
Photo : Autism’Espoir NC
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Combien ?
Une centaine d’enfants et de jeunes adultes, réellement connus et répertoriés, souffrent d’autisme en Nouvelle- Calédonie. Mais selon les associations, ils sont plus nombreux étant donné le flou ou la méconnaissance qui existe dans la détermination des troubles. Pour Laurence Kerdoncuff, présidente de Moi je ted : « On sait qu’un enfant sur 150 naît autiste, alors nous pensons qu’ils sont plusieurs centaines en Calédonie. » Si l’on tient compte des chiffres du recensement, il y a 52 000 enfants de moins de 10 ans sur le territoire. Si l’on prend le même ratio qu’en métropole, il y aurait plus de 500 enfants touchés en Calédonie. En métropole, on dénombre 643 000 personnes atteintes d’autisme dont 160 000 enfants.
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Qu’est ce que l’autisme ?
Selon la classification internationale des maladies de l’OMS, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
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Diagnostic
Les parents sont généralement les premiers à déceler les symptômes de l’autisme chez leur enfant. Déjà au stade de nourrisson, un bébé atteint d’autisme peut ne pas réagir aux autres ni se concentrer sur un centre d’intérêt pendant de très longues périodes. Mais l’autisme passe souvent inaperçu dans la petite enfance, c’est généralement avec l’entrée en société (crèche, école, garderie) que les manifestations sont flagrantes. Ces comportements ont des répercussions qui vont du stade bénin au stade handicapant. Au moindre signe défaillant du comportement, il faut consulter son médecin traitant.
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Contacts :
Isa : 298060
Moijeted:867112
Autism’Espoir NC : 81 86 60
