Comme beaucoup de jeunes, Pascal Sensey a bien tiré sur un joint, une fois. « Ça m’a vraiment déplu. » Ce n’est pas pour la même raison qu’il a retenté l’expérience récemment. « Jamais je n’aurais imaginé fumer. » Mais, Pascal est à bout. De la souffrance incessante, de l’épuisement permanent, conséquences de la maladie rare de Strümpell-Lorrain. « À ma grande surprise, il s’est passé quelque chose. » Un effet presque immédiat. « Tout s’est arrêté. J’ai eu l’impression, enfin, que tout mon corps se relâchait, c’était incroyable. »

Il commence à s’intéresser au cannabidiol. Et à en prendre, grâce à un ami qui l’aide à s’en procurer. Lui qui ne connaît plus de repos depuis des années retrouve le sommeil. Une délivrance, car la paraplégie spastique héréditaire, contre laquelle il n’existe aucun traitement curatif, ne lui laisse guère de répit. « Mes muscles sont tout le temps en activité, il n’y a pas un moment où je n’y pense pas. À 8 heures, je peux avoir mal à la cuisse, à 9 heures aux biceps, à 11 h 30 aux mollets… En fonction des positions, ce sont des douleurs partout. »

À force de fatigue et de tension, des crises, de quelques minutes à une heure, peuvent se déclencher. La dernière, c’était au travail. « C’est un calvaire à vivre au quotidien. » Pascal Sensey n’est pas du genre à se plaindre. « Il y a le Pascal bricoleur, hyperactif, et le Pascal avec une canne quand ça devient trop douloureux. Et celui-là, il se cache. »

« PLUS DÉTENDU, MOINS CRISPÉ »

Cette détresse, Johann la connaît aussi. Il souffre de lombalgies chroniques depuis ses 16 ans. « Un fond de douleur constant avec des crises régulières. » Malgré une opération, « c’est revenu ». Cela implique, chaque jour, des exercices, des étirements, des rendez-vous chez le kinésithérapeute et l’ostéopathe. « Cela se rappelle à moi continuellement et joue sur le plan physique et psychologique, parce que j’ai peur de faire un mauvais mouvement. »

Au début, Johann prend des antalgiques et des anti-inflammatoires. Ce n’est pas assez puissant. Les opiacés et antidépresseurs sont plus efficaces. « C’est un traitement qui entraîne une accoutumance, donc on augmente les doses. Puis, un jour, on peine à se réveiller, à tenir à son poste de travail, on est ailleurs. »

Johann découvre le CBD et s’y intéresse. Il essaye sous forme d’huile. En quelques jours, il sent une amélioration. « Ça doit jouer sur l’anxiété, j’étais plus détendu, moins crispé. »

INTERCEPTÉ PAR LA DOUANE

La substance étant interdite, comment s’approvisionner ? À cours, Johann en commande. La douane intercepte le colis. « Ils m’ont dit qu’ils en détruisaient de grandes quantités. » Pascal Sensey envisage de demander à des amis de lui en ramener. Le plus important est de mettre fin à son supplice. « On sait que quelque chose pourrait nous soulager et on en est privé. On ne le vit pas bien. »

L’incompréhension face à une situation vécue comme une injustice. « Non, mais c’est vrai, j’ai mal tout le temps , je veux juste que ça s’arrête, finit-il par lâcher, tel un cri du cœur. Il n’y a pas de solution contre cette maladie, permettez-nous au moins de ne pas en souffrir. La plupart des gens subissent en silence des problèmes pour lesquels le CBD pourrait aider. »

Malgré tout, Pascal blague, rigole. Fait preuve d’une grande résilience. « Heureusement que j’ai le caractère que j’ai pour supporter ça », glisse-t-il, en souriant. Une sacrée ténacité. « Avec ma femme, on a deux enfants. Juste pour ça, on estime qu’on n’a pas le droit de lâcher, on est des battants. »

Johann comprend « la problématique avec le cannabis en Nouvelle-Calédonie », mais regrette « les amalgames. Ce n’est pas la même chose ». Les deux hommes, désormais, attendent. Un projet de loi, la « reconnaissance des intérêts thérapeutiques du CBD », pouvoir en acheter facilement et en toute légalité. Un espoir d’apaisement. Pour simplement rendre vivable son quotidien.