Dans le prolongement du mois de mars, consacré à la sensibilisation à l’endométriose, DNC s’est intéressé à la prise en charge de cette maladie sur le territoire. S’il n’existe pas de traitement définitif, certaines solutions aident pour alléger les symptômes. Nous sommes allés à la rencontre de personnes atteintes d’endométriose et d’un spécialiste, installé depuis quatre ans sur le territoire.
Pendant plus de dix ans, Aurore, aujourd’hui âgée de 28 ans, a connu une errance médicale. Chaque mois, à l’arrivée des règles, la même douleur. Insoutenable. Une douleur si intense qu’elle la faisait fréquemment s’évanouir. « Une fois par mois, en moyenne. » Au cours de son adolescence et jusqu’à l’âge adulte, une panoplie de symptômes vont peu à peu se développer. Elle relate ainsi des « décharges électriques » dans le bas du dos et jusqu’aux cuisses, ainsi que des douleurs dans le genou, des gonflements importants dans le bas du ventre, ainsi que de la fatigue chronique. « Je pouvais m’endormir n’importe où, il m’était impossible de lutter contre ». Malgré des séjours à l’hôpital, rien n’est jamais détecté.
Ce n’est qu’à ses 19 ans, en regardant une vidéo publiée sur Facebook qu’elle met enfin un nom sur ses maux : l’endométriose. « J’ai fait davantage de recherches sur cette maladie et j’ai vu qu’il y avait énormément de symptômes dans lesquels je me reconnaissais », raconte-t-elle. Il lui faudra presque dix ans de plus pour trouver des solutions à sa souffrance.
À Pouembout, d’où elle est originaire, elle aborde le sujet auprès de plusieurs sage-femmes. Dans un premier temps, « je voulais comprendre pourquoi j’avais des douleurs lors des rapports sexuels. C’est ce qui me dérangeait le plus, car cela a toujours impacté mes relations amoureuses […] Au final, ces rendez-vous n’ont jamais été concluants. Elles me disaient que c’était normal d’avoir mal, et qu’il fallait acheter du lubrifiant. »
« CE N’ÉTAIT PAS MOI LE PROBLÈME »
Ce n’est qu’en déménageant à Nouméa, en 2024, qu’elle ose de nouveau consulter. Un seul rendez-vous avec un gynécologue de la place suffit à confirmer son ressenti. « Il l’a détecté directement, grâce à une échographie pelvienne. J’avais l’endomètre qui était au niveau de mon utéro-sacré [entre l’utérus et le sacrum] ».
Malgré le choc de l’annonce, Aurore avoue avoir été ôtée d’un poids. « Après autant d’années, ça m’a soulagée de me dire que non, ce n’était pas moi le problème, et que ce n’était pas que dans ma tête. » Après une IRM, imagerie par résonance magnétique, et des rencontres avec plusieurs professionnels, une opération est réalisée, afin d’enlever les lésions de l’endométriose. Elle a permis de « constater que la maladie s’était développée aussi autre part, au niveau de la vessie. »
Cela fait un an qu’Aurore a réalisé son opération. Si elle souffre toujours de fatigue chronique, ses douleurs sont beaucoup moins intenses qu’auparavant. Elle a également modifié son hygiène de vie. Notamment, son alimentation. « J’essaie de manger sans gluten et plus globalement, d’opter pour une alimentation anti-inflammatoire. Honnêtement, c’est très compliqué au quotidien, mais je vois le changement, ça fait une énorme différence sur mes douleurs. »
Atteinte d’endométriose depuis son adolescence, Janaé* a, elle aussi, constaté une amélioration depuis qu’elle a adopté une alimentation sans gluten. « Ça m’a changé la vie », assure-t-elle. Douleurs extrêmes avant ses règles, sang dans les selles, fatigue chronique… La maladie lui a laissé peu de répit, ces dix dernières années.
En Métropole, où elle a fait ses études, elle se souvient de « crises » qui pouvaient durer « entre huit et douze heures », la conduisant systématiquement aux urgences. Là-bas, elle s’est souvent heurtée à un manque d’information sur la maladie, ce qui a retardé le diagnostic et sa prise en charge. « Ils ne prenaient pas forcément mes douleurs au sérieux. On me donnait des dolipranes et des Spasfon, et je finissais par rentrer chez moi. »
HANDICAP
Finalement, les soignants lui découvrent deux endométriomes [kystes situés sur les ovaires] de dix centimètres chacun. « Il n’y avait pas le choix, il fallait me les retirer en urgence, car ils risquaient d’éclater ».
Avec le temps, on découvre que l’endométriose de Janaé s’étend jusqu’à son système digestif et son rectum. La maladie ayant touché ses ovaires et son système reproducteur, on lui propose de congeler ses ovocytes, ce qu’elle envisage de faire en Nouvelle-Calédonie. « Apprendre cette nouvelle à mon âge a été dur pour moi. Je pense que c’est la chose que j’accepte le moins dans cette maladie. »
Aujourd’hui, elle a fait le choix de prendre quotidiennement une pilule progestative spécifique pour l’endométriose. Celle-ci arrête complètement ses règles, ce qui évite à la maladie de se propager à d’autres endroits de son corps. Le principal symptôme qui persiste est sa fatigue chronique. « C’est vraiment très handicapant au quotidien, que ce soit personnellement ou socialement. Les gens ne comprennent pas forcément que tu n’as pas d’énergie, car c’est une maladie invisible. C’est un peu dur à vivre au quotidien ».
Comme Aurore et Janaé, Aude Desriaux est atteinte d’endométriose sévère. Elle a vécu le même « parcours du combattant » avant de se faire diagnostiquer et trouver des solutions à ses douleurs. Pour cette raison, et parce qu’elle se « refusait à ce que d’autres femmes vivent cela au XXIe siècle », elle a créé, en 2024, l’association Endosœurs NC, la première sur le territoire dédiée à l’endométriose.
Ses actions s’articulent autour de trois objectifs. D’abord, créer une « safe place », permettant aux femmes ayant cette pathologie d’échanger entre elles et avec des professionnels. Ensuite, l’idée est de « faire parler de cette maladie au maximum », que ce soit auprès des employeurs ou dans la presse. Le troisième objectif – et pas des moindres – est d’essayer de faire en sorte qu’elle soit prise en charge par la Cafat, comme c’est le cas en Métropole.
La reconnaissance en longue maladie de l’endométriose permet néanmoins à certaines patientes d’être remboursées de leurs frais médicaux. Malheureusement, toutes ne sont pas forcément reconnues (lire par ailleurs). D’ailleurs, certaines pilules spécifiques à l’endométriose – qui permettent de ralentir la progression de la maladie – ne sont pas remboursées, et passent « d’une pharmacie à une autre, de 4 500 francs à 6 800 francs ».
L’association aimerait instaurer localement le congé menstruel : lorsque des femmes sont reconnues avec des pathologies gynécologiques, elles peuvent avoir des congés attribués dans l’année, ou un aménagement de travail, avec la possibilité de faire du télétravail, par exemple. Un élément important, car aujourd’hui, « certaines femmes ne peuvent pas travailler, parce qu’elles ont l’endométriose », affirme Aude Desriaux.
En parallèle, l’association est en train de mettre en place un réseau de praticiens (professionnels de santé et/ou de thérapies alternatives) afin de proposer des conférences et des ateliers.
Nikita Hoffmann
*Prénom d’emprunt
UNE MALADIE PLURIELLE
On parle d’endométriose lorsque l’endomètre, c’est-à-dire le tissu qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus, se développe en dehors de cette zone. Il peut se trouver à de multiples endroits, comme sur les ovaires (endométriomes), derrière l’utérus, au niveau des trompes, mais aussi dans la vessie ou les intestins. L’adénomyose est une forme particulière d’endométriose, qui se trouve à l’intérieur du muscle de l’utérus (le myomètre).
Plusieurs théories expliquent l’endométriose : la première, indique le gynécologue Olivier Garbin, est celle du reflux mens- truel : « Pendant les règles, la plupart du sang va s’écouler par le vagin, mais une petite partie de cellules endométriales remontent ailleurs ».
Une autre théorie met en lien le tissu tapissant l’intérieur du ventre et le tissu endométrial, qui ont la même origine embryologique. Pendant le développement embryonnaire, certaines cellules destinées à devenir endomètre ou muqueuse pelvienne peuvent se retrouver au mauvais endroit. Plus tard, sous l’influence des hormones, ces cellules peuvent se transformer en tissu semblable à l’endomètre et former des foyers d’endométriose.
La troisième hypothèse soutient que les cellules endométriales migreraient via les vaisseaux sanguins. « Cette hypothèse pour- rait expliquer pourquoi l’endométriose peut se retrouver à des endroits beaucoup plus rares, comme au niveau du cerveau, dans le cœur ou l’ombilic. »
Des facteurs génétiques peuvent aussi expliquer cette maladie et les perturbateurs endocriniens sont aussi suspectés de favoriser l’apparition de l’endométriose. La maladie peut être très différente, d’une femme à une autre. Ainsi, « certaines ont des endométrioses très développées et n’ont aucun symptôme, alors que d’autres ont une endométriose tout à fait minime et des symptômes très importants ».
Le premier des symptômes cités est une douleur pelvienne très forte lors des règles (dysménorrhée). « Elle est généralement précoce, et conduit souvent à l’absentéisme scolaire. Certaines sont obligées de se coucher ou se recroqueviller. » Les douleurs au moment d’aller à la selle, avec parfois du sang dans les urines et les selles, sont aussi des signes. Certains symptômes, comme le saignement par le nombril au moment des règles, sont très évocateurs d’une endométriose ombilicale. L’infertilité est un autre symptôme.
LE PARCOURS DE SOINS
Il n’existe pas de parcours de soins « classique » pour l’endométriose, mais il est souvent recommandé, dans un premier temps, de se faire dépister chez son médecin généraliste ou une sage-femme. Ils sont dans la capacité d’orienter le patient, notamment chez un gynécologue.
Si la maladie est détectée, une opération peut être envisagée. L’opération consiste à ôter les lésions d’endométriose. Elle est souvent réalisée dans un cadre multidisciplinaire, associant gynéco- logues, urologues et/ou chirurgiens digestifs.
Dans certains cas, lorsque les interventions sont complexes ou que la maladie s’est propagée dans d’autres organes, des bouts d’intestin ou des ovaires peuvent être enlevés, voire l’utérus. Néanmoins, les opérations sont de moins en moins réalisées, informe le Dr Olivier Garbin. « On s’est rendu compte que cela n’améliorait pas toujours le bien-être de la personne. Parfois, les douleurs peuvent aussi récidiver. Nous essayons de mettre en place une prise en charge plus globale ».
DES SOLUTIONS POUR TRAITER LES SYMPTÔMES
L’aménorrhée thérapeutique, c’est-à-dire le fait de ne pas avoir de règles, fait partie intégrante du traitement. « Si on n’a pas de règles, ça veut dire que l’endomètre est au repos. Et s’il est au repos, l’endométriose aussi est au repos ».
Pour ce faire, les patientes peuvent prendre en continu des pilules microprogestatives. Le recours à des kinés et des ostéopathes peut aussi être très utile, car ils peuvent aider à relâcher les tensions profondes. La neurostimulation électrique transcutanée (TENS), proposée au Médipôle, peut également améliorer de façon importante la qualité de vie des patientes, en diminuant la douleur.
La nutrition joue un grand rôle dans le soulagement des symptômes. L’alimentation anti-inflammatoire, notamment, peut changer la donne. « C’est la mise en place de tous ces petits moyens, ainsi que l’aménorrhée thérapeutique, qui sert d’alternative à l’opération », explique le gynécologue.
N.H.
Une inégalité d’accès au statut de longue maladie
En 2022, grâce à un vœu porté par le Cese, Conseil économique, social et environnemental, sur « les conséquences sociétales de l’endométriose en Nouvelle-Calédonie », la maladie été reconnue comme une affection longue durée. Dans les faits, aujourd’hui, tous les cas d’endométriose ne sont pas reconnus comme tels. « C’est un vrai parcours », soutient Aude Desriaux.
Pour faire reconnaître la pathologie en longue maladie, il faut fournir des preuves à la Cafat. Or, souvent, ce sont les comptes rendus d’imagerie (IRM) qui sont envoyés. « Si on n’a pas cela, c’est très compliqué », admet le Dr Olivier Garbin. D’autant que l’endométriose n’est pas toujours visible par une IRM.
