Alzheimer, une maladie qui reste en souffrance

À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, l’unité spécialisée du CHS Albert- Bousquet a ouvert ses portes. L’occasion de découvrir cette maladie qui touche entre 1 500 et 2 000 personnes sur le territoire mais dont on se préoccupe pourtant assez peu.

Le diagnostic tombe souvent comme un couperet. Nous sommes de plus en plus à être atteints de cette maladie dégénérative qui se manifeste tout d’abord par quelques trous de mémoire avant de s’aggraver pour se terminer par une dépendance totale. Mais entre le premier stade et la phase terminale de la maladie, il existe de nombreuses nuances. La Journée mondiale consacrée à la maladie d’Alzheimer, qui se tenait mercredi 21 septembre, était justement l’occasion d’en apprendre davantage sur cette maladie qui touche entre 1 500 et 2 000 personnes en Nouvelle-Calédonie, en se rendant aux portes ouvertes de l’unité Alzheimer du CHS Albert- Bousquet.
Pour le docteur Caroline Coutel, gériatre responsable de l’unité, cette journée est importante pour faire connaître la maladie et diffuser des informations. La prise en charge est très particulière et nécessite un personnel formé. Selon Rose, une des neuf aides-soignantes de l’unité, la maladie exige de la patience, énormément de patience, pour répéter les paroles et les gestes, mais surtout instaurer une confiance entre l’aidant et le malade qui, s’il oublie, ressent parfaitement les choses, et notamment l’empathie dans la voix ou dans les gestes.

Une prise en charge lourde pour les familles
Très consommatrice de temps et de personnel, la maladie coûte cher. Au-delà des traitements
médicamenteux, qui la retardent et la stabilisent pendant deux à deux ans et demi, les activités thérapeutiques comme la musicothérapie ou les ateliers cuisines sont tout particulièrement importants pour éviter « d’enfermer » le malade et de le couper de tout lien social. L’idée est de ralentir la maladie et la perte d’autonomie, ce qui permet de laisser les patients chez eux le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.
Car l’unité Alzheimer n’admet les malades qu’en cas de crise. Crise qui peut prendre la forme de pic d’agressivité ou de fugue. L’unité sert, en quelque sorte, de soupape pour les familles à bout ou qui ne parviennent plus à s’organiser. Il existe en effet très peu d’instituts spécialisés en Nouvelle-Calédonie. Selon le docteur Coutel et Frédéric Hibelot, le responsable de la formation et de l’aide aux aidants au sein de France Alzheimer, l’unité du CHS est la seule structure spécialisée (elles sont néanmoins nombreuses à accueillir des patients) adaptée avec du personnel formé et, en juillet 2016, sa capacité d’accueil a été divisée par deux. Même si des projets sont en cours, la Nouvelle-Calédonie n’a clairement pas pris la mesure du problème.
Et pour Frédéric Hibelot, l’argument de la prise en charge des malades océaniens par leurs enfants tient de moins en moins. Les enfants sont de plus en plus nombreux à vivre en ville pour le travail et donc de moins en moins disponibles. Ce n’est toutefois pas encore le cas de tout le monde, comme en témoigne Men, dont la mère de 80 ans a été admise pour la première fois au sein de l’unité. La famille avait entendu parler de la maladie sans en connaître toutes les complications. À l’occasion d’une permanence d’un gériatre à Lifou, le diagnostic leur a permis de s’informer et d’engager les nombreuses démarches pour bénéficier des aides disponibles.

Une réflexion nécessaire
Aussi précieuses soient-elles pour réussir à bien s’organiser, elles restent relativement modestes par rapport aux besoins. Les familles peuvent bénéficier d’une auxiliaire de vie durant 15 heures par semaine, les spécialistes estiment qu’un malade requiert près de 60 heures de prise en charge. La différence étant assumée par les aidants. Et cela ne va pas sans poser de problèmes. Le vieillissement de la population concerne désormais 35 % de la population calédonienne et certains aidants, comme les conjoints, sont parfois aussi âgés que les malades eux-mêmes. Dans ces cas, les aidants peuvent rapidement s’épuiser. Les professionnels observent même des situations où un aidant doit par exemple gérer son père et son épouse. L’unité s’est également retrouvée dans la situation d’accueillir une mère et sa fille. Le vieillissement de la population commence à être pris en compte, mais paradoxalement, le suivi pour les personnes âgées s’arrête à l’âge de 65 ans dans le plan Do Kamo, souligne Frédéric Hibelot. Pour le docteur Coutel, il faut clairement engager une réflexion sur la question du vieillissement. Sur les enjeux de société qu’elle sous-tend et notamment les coûts. Des coûts que l’on peut aussi voir comme des sources de création de nombreux emplois.
En matière de moyens, la responsable de l’unité spécialisée estime justement que si l’on peut en mettre davantage, il conviendrait surtout « de repenser ceux qui existent. Et il faudrait les repenser en fonction de l’endroit. Il est possible d’innover sans que cela soit forcément onéreux. On peut imaginer une case ou un appartement thérapeutique, mais aussi développer le suivi à domicile ».

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