DNC : France Alzheimer a décidé de faire de l’accompagnement des aidants une priorité, pourquoi ?

Laure Martin : La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative complexe qui vient bouleverser la vie du malade, mais également celle du cercle familial et plus particulièrement celle de l’aidant principal. Souvent seuls et isolés, les aidants qui accompagnent leur proche au domicile encourent un risque d’épuisement pouvant entraîner d’importants troubles physiques et psychologiques conduisant parfois à des situations d’urgence comme une hospitalisation. Un aidant bien accompagné sera davantage à même de prendre soin de son proche. C’est pour cette raison que France Alzheimer leur propose des activités de soutien individuelles et collectives.

Première activité, le groupe de parole. En quoi cela consiste-t-il ?

Il s’agit d’un espace de parole et d’écoute neutre et bienveillant destiné aux aidants familiaux membres de l’association. Il leur offre la possibilité de s’exprimer librement sur leurs vécus et leurs émotions. La rencontre avec d’autres et la mise en commun des expériences permet d’atténuer le sentiment de solitude et apporte un mieux-être psychologique. Le groupe s’adresse aux aidants familiaux membres de l’association et se déroule chaque premier mardi du mois à la résidence Les Cerisiers bleus.

Vous proposez aussi des entretiens individuels, dans quel cadre et pourquoi ?

Ces entretiens sont basés sur une écoute spécifique. Ils offrent aux aidants un soutien psychologique permettant de soulager la souffrance psychique et l’anxiété liées à l’accompagnement de leur proche. L’aidant va pouvoir s’exprimer librement et avec l’aide du psychologue, comprendre ses émotions, réactions et comportements. Cette prise de distance permet de mettre du sens, de porter un autre regard sur la maladie, son proche et ainsi de maintenir une relation et un accompagnement de qualité. Il s’agit également de valoriser le rôle de l’aidant et de prévenir le risque d’épuisement et de dépression.

À cela s’ajoute l’organisation d’ateliers d’informations et de sensibilisation, pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

L’objectif principal de ces ateliers est d’apporter des connaissances sur les aspects cognitifs, psychologiques et comportementaux de la maladie et des « outils » de réflexion pour que l’accompagnement se fasse dans les meilleures conditions possibles. Les aidants ne sont pas des professionnels de santé, ils n’ont pas été formés et se retrouvent souvent démunis face à la complexité de la maladie et son évolution. Ces ateliers favorisent les échanges et ouvrent des pistes de réflexion quant à l’accompagnement des personnes malades.

Vous participez également au « café mémoire » de l’association. De quoi s’agit-il ?

C’est un lieu de rencontre ouvert à tous : aidants et malades, adhérents et non adhérents, professionnels, etc… Il se déroule chaque premier vendredi du mois au Château royal, à Nouméa. Il vise à encourager les échanges autour de la maladie et à maintenir du lien social. La participation du malade permet de le considérer comme un citoyen à part entière. Chaque mois, un professionnel intervient sur une thématique en lien avec son champ d’intervention (orthophoniste, psychologue, gériatre, kinésithérapeute…).

Concernant les aides aux malades cette fois, que proposez-vous en tant que psychologue ?

Nous avons « le coin de Judith » aux Cerisiers bleus. Avec une bénévole, nous proposons des activités aux malades a n de stimuler leurs capacités restantes, mais aussi de maintenir du lien social. C’est également un moment de répit pour les aidants familiaux qui, deux jeudis après-midi par mois, peuvent prendre du temps pour eux.

Est-ce que, selon vous, est-ce que le traitement psychologique de la maladie d’Alzheimer en Calédonie est suffisant ?

Je suis arrivée récemment et il semblerait que le territoire soit dans une dynamique de changement avec, par exemple, des projets de création d’Ehpad dotés d’unités sécurisées visant justement à apaiser psychiquement les malades. La prise en compte de l’aspect psychologique de la maladie est fondamentale. Nous parlons beaucoup du soutien aux familles, mais les malades aussi sont en sou rance et ont besoin d’écoute et de soutien. Nous observons très fréquemment des troubles anxio-dépressifs associés à la maladie ainsi que des régressions psychiques importantes. Pour les personnes malades qui vivent encore au domicile, il y a des associations comme France Alzheimer, la Croix-Rouge et probablement d’autres qui proposent des activités permettant de maintenir du lien social, mais il n’existe pas réellement, à ma connaissance, d’action de soutien psychologique à proprement parler pour les malades. Il est très important de proposer des espaces de parole où les malades ont la possibilité de verbaliser leurs craintes et leurs souffrances. Je crois qu’il y a des choses sur lesquelles réfléchir à ce niveau-là.

Justement, y a-t-il des différences entre la Métropole et le territoire sur l’aspect psychologique ?

J’ai travaillé pendant 10 ans en Ehpad en Métropole et en lien avec le pôle gériatrique de Dax qui dispose d’une unité cognitivo-comportementale. Sur le plan psychologique, il y a une différence notable, car en Métropole, le temps de présence de psychologues dans les Ehpad est obligatoire. Chaque établissement est doté d’un temps minimum de psychologues dont le rôle est d’accompagner les familles, les résidents mais également les équipes. Une famille qui « place » son parent ou son époux (se) a besoin d’être soutenue. C’est une décision souvent culpabilisante et inquiétante. En Calédonie, il me semblerait pertinent que les établissements travaillent davantage avec les psychologues.

Pour conclure, je dirais que l’aide aux aidants doit se poursuivre et se développer en Calédonie. Pour qu’un aidant puisse accompagner son proche le plus longtemps possible au domicile, il doit prendre soin de lui. Les malades sont très sensibles aux émotions et ressentent la sou rance de leurs proches. Pour se sentir rassuré psychiquement, il a besoin que son proche se sente lui-même bien psychologiquement. Tout ce qui est proposé par France Alzheimer a pour objectif de soutenir et d’accompagner les familles afin de limiter les risques d’épuisement qui conduisent parfois à des situations dramatiques et irréversibles. Des aides sont proposées et il est fondamental que les aidants ne restent pas seuls face à leurs difficultés et leur souffrance.

C.S