L’autisme, un nouveau regard

Ce lundi de Pâques était aussi la Journée mondiale de l’autisme. L’occasion de faire un point sur ce trouble qui touche des centaines de Calédoniens et sur les structures qui les accueillent.

Si depuis 2012 l’autisme a été déclaré « grande cause nationale », la Nouvelle-Calédonie n’a pas attendu pour se doter d’une structure dédiée à ce trouble qui toucherait près de 500 enfants sur le territoire (voir encadré). C’est ainsi que l’Isa (Institut spécialisée autisme de Nouvelle-Calédonie) a été créé en 2009. Installé à Robinson, il comprend un établissement thérapeutique éducatif et spécialisé, un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile, ouvert aux enfants en situation de scolarité (Sessad), et un lieu de séjour temporaire (LST) dont la vocation est d’offrir un peu de répit aux familles. Enfin, un pôle parentalité, chargé d’un suivi et d’un soutien thérapeutique des familles et des parents, est aussi proposé. « L’Isa accueille au l des ans de plus en plus d’enfants. Nous en avons 38 aujourd’hui et 16 enfants scolarisés », précise Virginie Dubourg, la directrice.

Davantage d’ouverture

Depuis un peu plus d’un an, force est de constater que le regard sur l’autisme change. « Il y a un changement des comportements. Les institutions et la société en général affichent un nouveau regard sur l’autisme. Il y a une dynamique des pouvoirs publics et des partenaires, on parle aujourd’hui d’insertion, poursuit-elle. Nous accueillons de plus en plus d’enfants. Les familles ont compris que leur enfant ne reste plus dans sa bulle et que des activités, des propositions sont présentés pour qu’il s’insère dans la société. Les enfants ont désormais accès au sport, à la culture, l’école est de plus en plus inclusive à leur égard. » L’objectif principal de l’Isa cette année est d’ailleurs l’insertion sociale. Et pour aller plus loin dans l’ouverture, des professionnels australiens de l’autisme viendront en août pour former les équipes et évaluer le profil sensoriel des enfants.

Deux associations d’accompagnement

Avec l’ouverture de l’institut, l’association Moi je ted, qui existe depuis 2010 et regroupe des familles touchées par l’autisme et les troubles du comportement, a changé son fusil d’épaule. « Notre stratégie a évolué depuis l’année dernière. L’Isa traitant les enfants, nous nous sommes donc recentrés sur l’accompagnement des adolescents et des jeunes adultes pour qu’ils intègrent la société, le monde du travail. Nous avons une soixantaine d’adhérents et une dizaine de jeunes sont aujourd’hui placés. Nous travaillons à l’élaboration d’un label pour accueillir les jeunes dans les sociétés », précise Patrick Frigere, le président de l’association. Une autre association, Autism’Espoir NC, créée en mai 2003, a également pour vocation d’améliorer les conditions de vie des autistes et de leurs familles en permettant à ces derniers l’accès à des soins adaptés et à une éducation dédiée qui vise à augmenter leur degré d’autonomie et à les socialiser. Autism’Espoir NC gère un centre de loisirs, Les bulles s’éclatent, pendant les vacances scolaires. Différentes activités sont au programme, suivant la saison, allant des sports de plage aux sorties au parc forestier, poney, danse et autres activités culinaires.

C.S

Contacts : Isa : 29 80 60/Moi je ted : 77 79 66 /Autism’Espoir NC : 79 29 82


Prévalence

Un peu plus d’une centaine d’enfants et de jeunes adultes autistes sont réellement répertoriés en Nouvelle- Calédonie. Mais selon les associations, ils seraient plus nombreux étant donné le ou qui existe dans la détermination des troubles autistiques. Si l’on tient compte des chiffres du dernier recensement, il y a 52 000 enfants de moins de 10 ans sur le territoire. Avec le même ratio qu’en Métropole, il y aurait plus de 500 enfants touchés par la maladie sur le territoire. En Métropole, on dénombre 643 000 autistes dont 160 000 enfants.

Origines et causes

Les origines de l’autisme sont encore inconnues, mais l’autisme touche toutes les catégories sociales et ethnies. En ce qui concerne les causes, on sait qu’elles sont multiples : génétiques, environnementales, immunologiques ou neuro-biologiques.

Difficultés observées

Les symptômes sont extrêmement hétérogènes et il n’existe pas une personne avec autisme identique à une autre, mais on retrouve toujours des similitudes :

• un enfant qui joue seul dans son coin sans s’occuper de son entourage et donne l’impression de ne pas vous entendre quand vous l’appelez ou ne vous regarde pas dans les yeux…

• des comportements répétitifs, des activités stéréotypées…

• l’absence ou le retard de langage dans certains cas.

Un seul de ces critères ne suffit pas pour être autiste, c’est l’accumulation de plusieurs d’entre eux qui fait l’autisme.