Depuis plus de deux ans, l’association Nouvelle- Calédonie fibromyalgie se bat pour accompagner les malades et leurs proches et pour que cette maladie silencieuse soit reconnue. En Nouvelle- Calédonie, près de 15 000 personnes en souffriraient.
La fibromyalgie est l’une des maladies handicapantes les plus mal connues à notre époque et pourtant, des millions de personnes en souffrent dont des milliers en Nouvelle-Calédonie. Une journée mondiale lui est consacrée le 12 mai, l’occasion d’en savoir un peu plus sur cette pathologie qui « reste encore mal diagnostiquée au regard du nombre de symptômes, comme l’explique Flore Guyen, la présidente de l’association Nouvelle-Calédonie fibromyalgie. Elle se caractérise par des douleurs dans tout le corps ou parties du corps sans explications bien souvent. » Selon les médecins, si cette maladie n’entraîne pas de complications graves, elle reste très éprouvante et empêche souvent la personne d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. Bien que les douleurs soient réelles et pénibles, les médecins ne parviennent pas à détecter de lésions ni d’inflammations permettant d’expliquer ces symptômes. Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques, des médecins ne croyant pas à son existence. Aujourd’hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, …) et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs (traumatismes, infections, …) pourraient aussi être impliqués. Les causes exactes demeurent toutefois incertaines.
Diagnostic et traitement
Le test clinique le plus sûr pour diagnostiquer la maladie consiste à une pression avec les doigts sur 18 points douloureux répartis dans notre corps. Lorsque onze ou plus de ces points sont anormalement sensibles à la pression d’un doigt, la maladie s’est peut-être installée. Le médecin peut prescrire des examens complémentaires qui serviront à éliminer d’autres maladies dont certains symptômes sont similaires à la bromyalgie : arthrose, hypothyroïdie, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, lupus érythémateux disséminé, polymyosite, etc.
Les patients suspectés de souffrir de fibromyalgie passent des tests sanguins pour confirmer le diagnostic. Comme il s’agit d’une maladie incurable, les médicaments servent uniquement à soulager. Ce sont le plus souvent des antidouleurs comme les analgésiques et l’ibuprofène, des antidépresseurs et des anticonvulsivants pour apaiser le mal- être. Anomalie du système immunitaire ou musculaire, hypersensibilité, infection virale, ces manifestations n’ont à ce jour pas d’explication physiologique et ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques ni de lésions visibles. Bien que très contraignante, la bromyalgie ne met pas en jeu le pronostic vital, car les organes vitaux ne sont pas touchés. De plus, elle n’est ni contagieuse ni héréditaire.
Une maladie non reconnue
Il semblerait que des chocs émotionnels ou physiques soient les principaux déclencheurs de la maladie. La bromyalgie est, dans de nombreux cas, une maladie lourde qui a ecte profondément le quotidien des malades. « Le vrai problème, explique Flore Guyen, c’est que cette maladie n’est toujours pas reconnue comme maladie pour tous. Alors que l’OMS la considère comme telle depuis 1992, les autorités sanitaires françaises estiment qu’il s’agit en fait d’un syndrome, c’est-à-dire d’un ensemble de symptômes. En Métropole comme en Nouvelle- Calédonie, il n’y a pas de prise en charge. » L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) mène actuellement une expertise dont les résultats devraient paraître prochainement et pourraient ouvrir la voix à une prise en charge. Pour l’association Nouvelle-Calédonie fibromyalgie « au-delà de l’absence de prise en charge, il faut aussi que des moyens soient adaptés aux malades ». Cette association, créée en octobre 2015, regroupe plus de 400 membres et tente de faire connaître ce syndrome aux institutions pour que les malades soient pris en charge. Elle organise des conférences, des rencontres avec les élus et les décideurs, des repas partage et des réunions avec les malades et les proches à la Maison des elfes, à Plum.
C.S
