Alzheimer « entraîne des bouleversements pour tous »

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, nous avons rencontré Florence Vivant, la psychologue de France-Alzheimer NC, pilier central de l’association.

France-Alzheimer NC offre de l’aide et du soutien aux malades, familles et aidants. Quel est votre rôle ?

Si les maladies neurodégénératives restent incurables, certains traitements, les soins, ainsi qu’un accompagnement adapté mis en œuvre le plus tôt possible peuvent ralentir la progression des troubles et améliorer la qualité de vie du malade ainsi que de son entourage, la maladie affecte aussi l’équilibre familial. L’association France-Alzheimer NC soutient les malades, les familles et aidants avec, par exemple, l’accueil et les temps d’écoute, mais elle propose surtout un soutien psycho- affectif et social. C’est sur ce dernier point que j’interviens en tant que psychologue clinicienne, spécialisée en gérontologie.

Qui aidez-vous, en quoi consiste votre rôle ?

Je viens en aide aux malades, mais aussi aux aidants ou proches qui se retrouvent la plupart du temps démunis et e rayés. Mon objectif est d’informer, tenter de dédramatiser, mettre une image sur ce fléau qu’est la maladie d’Alzheimer, de rassurer. Mais surtout de dire que même malade, on peut avoir une vraie qualité de vie. De dire aux proches, qu’ensemble on peut s’en sortir, on peut y arriver car nous avons les clés. La raison d’être de l’association et mon travail de psychologue est de rester à l’écoute des personnes malades, à l’écoute des aidants. Car les témoignages des malades nous invitent fortement à les considérer comme des personnes à part entière, actrices de leur vie, tout en respectant leurs capacités préservées y compris à un stade avancé de la maladie où elles peuvent développer de nouvelles sensibilités. C’est à nous de faire l’e ort cognitif de comprendre leur rapport au monde, leur vécu.

Mais concrètement comment cela se passe-t-il ?

En fait, je suis le cahier des charges de France- Alzheimer NC, les actions, les objectifs que je vais poser et les méthodologies. Ma première démarche est de rencontrer les familles et les malades, les aidants qui viennent à France- Alzheimer NC. Une sorte d’état des lieux pour voir quels sont les problèmes rencontrés par le malade d’un côté, les aidants de l’autre ou les deux. Ensuite, je vais les orienter vers nos différents outils d’aide psychologique qui vont du temps de partage à des formations, du soutien psychologique en groupe à du soutien individuel.

Justement quelles sont vos différentes interventions ?

Nous avons tout d’abord le Café mémoire, une marque déposée de France- Alzheimer et maladies apparentées. Cette action, animée avec des bénévoles de l’association, se déroule chaque premier mercredi du mois au Château royal, à Nouméa, durant deux heures. Ouvert à tous, l’objectif principal du Café mémoire est d’encourager la participation des malades et de leurs proches à une activité commune dans un lieu public. Il permet d’ancrer leur parcours dans la vie sociale ordinaire, d’apporter de l’information et des connaissances sur di érents sujets concernant la maladie d’Alzheimer. C’est un temps de détente partagé dans un espace convivial non stigmatisant pour rompre le quotidien. Le Café mémoire développe la tolérance à l’égard des personnes malades et in ue sur les représentations sociales qui touchent les pathologies neurodégénératives. Autre intervention, la « halte relais ». Il s’agit d’organiser, deux fois par mois aux Cerisiers bleus, « le coin de Judith », un groupe de parole d’une dizaine de personnes malades qui peuvent échanger, avec ou sans les aidants, sur leur quotidien et la vie en général. Là, le but est de favoriser le « mieux vivre » à domicile pour rompre avec la monotonie, accompagner le tandem malade-aidant à accepter de l’aide de l’extérieur, par exemple.

Proposez-vous aussi des réunions ou des interventions à destination uniquement des aidants ?

C’est notre troisième et quatrième support psychologique. Nous organisons des groupes de parole spécifiquement dédiés aux aidants au centre communal d’action sociale de Nouméa. Le but est qu’ils puissent échanger sur les problématiques communes qu’ils rencontrent avec les malades. Ce groupe permet à chacun de s’exprimer et partager son vécu, ses expériences, ses émotions ses réflexions, indépendamment et librement. Il est essentiel de rompre l’isolement et savoir faire face aux situations difficiles que tous les aidants rencontrent ou vont rencontrer.

Enfin, nous avons les entretiens individuels pour les aidants en sou rance qui souhaitent trouver rapidement une écoute et un soutien personnalisé. Ils peuvent aussi avoir été orientés par des partenaires tels que les médecins gériatres, généralistes, orthophonistes, assistantes sociales ou tout autre professionnel connaissant le contexte. Le but principal est de désamorcer ou prévenir une situation de crise qui cristallise des tensions intrafamiliales.

Y a-t-il des spécificités que vous avez pu remarquer lors de vos ateliers, groupes de parole, échanges avec les aidants, les familles, les malades ?

On peut dire que la maladie est encore très taboue sur le territoire, notamment pour les proches, surtout en Brousse. Les gens en ont peur et, en même temps, ne poussent pas nos portes. C’est en ce sens que l’association multiplie ses actions de communication auprès des professionnels de santé, des institutions et cette année, encore plus en direction des aidants. Il faut que tous ces proches, les familles ne restent pas seuls. Nous avons la méthodologie psychologique pour les aider, les clés pour qu’ils ne tombent pas eux-mêmes dans le désespoir, le désarroi. Ensemble et avec le soutien d’autres aidants, nous arrivons à favoriser une vraie qualité de vie ! Qu’ils n’hésitent pas à venir nous voir et nous les aiderons à mieux vivre la maladie d’Alzheimer et à mieux la faire vivre aux malades.

C.S

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