Parmi les maladies les plus handicapantes, la fibromyalgie est l’une des plus méconnues. Fatigue, problèmes de mémoire, maux de tête, douleurs articulaires, incontinence, sautes d’humeur ou encore forte sensibilité sont autant de symptômes qui la caractérisent et 14 000 Calédoniens en souffriraient aujourd’hui, selon l’association Nouvelle- Calédonie fibromyalgie et douleurs chroniques physiques. « 5 % de la population mondiale sont touchés par cette affection et si ce pourcentage est reporté à la population locale, on peut penser effectivement que 14 000 Calédoniens pourraient être atteints », explique Florence Guyen, la présidente de cette association créée il y a seulement un an et demi. C’est une maladie peu connue, car souvent mal diagnostiquée au regard du nombre de symptômes. Les causes ne sont pas connues et il n’existe pas non plus de traitement médicamenteux spécifique.

Une maladie handicapante

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs dans tout le corps. Si elle n’entraîne pas de complications graves, elle reste très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. Bien que les douleurs soient réelles et très pénibles, les médecins ne parviennent pas à détecter de lésion ni d’inflammation permettant d’expliquer ces symptômes. Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, à tel point que des médecins ne croyaient pas à son existence. Aujourd’hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, …) et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs (traumatismes, infections, …) pourraient aussi être impliqués. Les causes exactes demeurent toutefois incertaines.

Comment soigner ?

Les patients suspectés de souffrir de fibromyalgie passent des tests sanguins pour confirmer le diagnostic. Comme il s’agit d’une maladie incurable, les médicaments servent uniquement à soulager. Ce sont le plus souvent des antidouleurs comme les analgésiques et l’ibuprofène, des antidépresseurs pour combattre les douleurs, la fatigue et les baisses de moral et des anticonvulsivants pour apaiser le mal-être. Anomalie du système immunitaire ou musculaire, hypersensibilité, infection virale… Les causes de cette maladie mystérieuse à la fois sont sûrement très nombreuses.

Une maladie non reconnue

Le vrai problème, explique Florence Guyen, « c’est la reconnaissance du handicap qui conduit à l’invalidité et qu’on ne peut pas évaluer. Les malades se retrouvent très démunis. En Nouvelle-Calédonie, au-delà de l’absence de prise en charge, il faut que les moyens soient adaptés. Il faut que le centre antidouleur du CHT mette à disposition plus de médecins pour avoir un rendez-vous, faute de soignants ». L’association tente donc de faire connaître ce syndrome aux institutions au fil du temps pour que les malades soient pris en charge. Un combat difficile, tout comme en métropole où une enquête sur la maladie, l’année dernière, avait été lancée par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Depuis, un rapport a été publié il y a sept mois avec 20 propositions avant de tomber aux oubliettes. Seuls les médecins, qui n’appréhendaient pas bien la maladie, commencent à s’y intéresser et de mieux comprendre de quoi on parle. Côté prise en charge, l’ancienne ministre de la Santé, dans son obstination à ne pas augmenter les dépenses, n’a pas voulu qu’on parle de la maladie, mais de la douleur uniquement. Ce ne sera donc pas demain que les malades seront pris en charge en Nouvelle- Calédonie.